CON TODO LO QUE SE "JUE" (a los bolsillos) DE: EFE, CHILEDEPORTES, TRANSANTIAGO, MOP, (de lo que es responsable en que se quiere repetir el plato en la Moneda), ETC.,ETC., ETC. ¿POR CUANTOS AÑOS SE PODRÍA HABER AYUDADO QUE QUIENES PADECEN ESTA TERREIBLE ENFERMEDAD?

Felicitaciones por este artículo y la posibilidad de opinar sobre el AUGE.
Mi esposa sufre una enfermedad que es pariente de la EM. Se llama artritis reumatoidea, que tambíén es degenerativa, no se sabe su origen y avanza sin poder detenerla, produciendo daño en articulaciones. La única manera de que la persona no quede postrada en cama, es ir operando a medida que avanza. Los dolores son constantes y no se calman con los remedios normales, los que además tienen contraindicaciones.
Cuando este año, esta enfermedad pasó al AUGE, estuvimos feliz con mi esposa, pero la decepción fué grande, cuando nos enteramos que la cobertura es ambulatoris, vale decir, visita al doctor de la Isapre. No cubre las operaciones, las que me cuestan, a pagar, alrededor de $ 600.000 y han sido ya 12 intervenciones.
Está llena de nódulos, que no se sabe su origen y deben extirparse, porque dañan los huesos.
Al estar en el AUGE, en forma ambulatoria, es lo mismo que nada.
Saludos fraternos

L;a enfermedad de parkinson, tampoco esta cubierta por el AUGE a los afiliados a las Isapres y que son personas de clase media.

yo soy una ciudadana más en este largo y hermoso país, pero quiero hacer un comentario muy serio sobre esta nueva enfermedad...

Años atrás a mi me pasó algo similar a los síntomas que dicen tener estas personas; en resumen me diagnosticaron artritis reumatoide...una enfermedad que tiene tratamiento pero no cura, el caso es que estuve con tratamiento de corticoides e inyecciones de crsitales de oro, algo así...en resumen yo no se de biología y menso de farmacología, pero yo sola descubrí que era algo así como una enfermedad que me golpeaba cada cierta epoca todos los años, algo asi como una alergia al medio ambiente...en resumen el día de hoy no tomo medicamento alguno y la enfermedad no existe...quiero que quienes dicen tener esta enfermedad me digan si en cierta epoca del año estos síntomas son mas notorios, si es así, puede que sea lo que yo tuve...solo una alergia a algo que hasta el dia de hoy no a vuelto...para salir de las dudas vi diferentes reumatologos y el factor reumatoide esta normal gracias a Dios.

Otra herencia del señor Lagos, el peor presidente de la República desde Salvador Allende, al igual que el desastroso Transantiago podemos tildar al programa Auge de Transauge.

Resulta impostergable la necesidad de hacer un catastro de todas las enfermedades catastróficas y garantizar que todas ellas sean cubiertas por el AUGE. Las enfermedades catastróficas deben ser financiadas de manera solidaria por todos los chilenos, y la razón de esto es que nadie elige enfermarse y nadie está libre de que le toque a uno o a un ser querido, y tener que enfrentarse al drama enorme de no poder costear el tratamiento. No quiero parecer majadero, pero NECESITAMOS UN SISTEMA SOLIDARIO Y UNICO PARA ENFRENTAR LOS COSTOS DE LAS ENFERMEDADES CATASTROFICAS. Es urgente y necesario....cual es la piedra de tope para canalizar una reforma de ese tipo?...

Pregunta para médicos:
¿Puede alguien sufrir esclerósis múltiple y Sida en forma simultánea?. Porque son dos enfermedades del sistema inmune pero en extremos opuestos. Enfermos de esclerósis podrían contagiarse de Sida en forma voluntaria si desaparece la esclerósis, considerando que el Sida es mas manejable.

Si bien la enfermedad de Alzheimer no mata al paciencia por si misma sino que son los otros deterioros que sufre el paciente, es una enfermedad carisima, de daño neurologico y perdida de todas las capacidades de la persona y que hacen que no pueda valerse por si misma y que por lo tanto deban ser asistidos por sus familiares.Pañales, remedios para la neumonia, colchones antiescaras, enfermera, nebulizadores, kinesiologo, dejan a los familiares en la ruina.

Pareciera que para las enfermedades mas negativas del ser humano, como es la esclerosis múltiple, en que el paciente se va degenerando paulatinamente, que no exista cobertura en el Auge, me parece un atentado a los derechos humanos de los Chilenos, por cuanto, la persona se va apagando lentamente por decirlo así. ¿ES QUE NO VALE LA PENA?. ¿Cúal es el criterio que se aplica?. En un país como Chile es un derecho de todos y cada uno tener derecho a la salud, en todas las enfermedades, si no es posible ahora, hay que hacer un esfuerzo urgente y de verdad para que así sea. Los Chilenos enfermos no pueden esperar.

El Estado está lleno de plata, del aporte de lo chilenos por impuestos y mas impuetsos; FONASA es mantenido por los que aportan, en qué se gastan tantos millones si la real salud es pésima de mala, pésima de mala...lo veo a diario, no me cuentan , lo veo. Y lo otro es que el AUGE, o GES, ya está financiado. Hay mas enfermedades que debe cubrir el AUGE.

Dentro de la absurdidad que es el AUGE, uno supondria que la forma correcta de asignar los recursos seria por ROI de la enfermedad, creo que esclerosis multiple rankearia bien bajo, asi que no creo que vale la pena incluirla.

Agrego a las enfermedades no cubiertas, una más bie rara que padece un familiar queidísimo y muy cercano: el cancer derivado de tumores CARCINOIDES. El que, por ejemplo, aunque se inicie en la vía gástrica y haga metástasis, no lo cubre el "Cáncer Gástrico" contemplado en el Auge.

Es de aquellas enfermedades en las que se da la paradoja de tener un tratamiento bastante efectivo que me mejora notablemente la sobrevida y la calidad de vida del paciente, pero cuyo costo lo hacen prácticamente inabordable pues su administración es de monodosis mensuales que bordean los 800 mil pesos cada una.

Aprovecho de hacer un llamado a los laboratorios farmacéuticos para implementar políticas de ayuda a los pacientes crónicos cautivos.

Tal es el caso -en la enfermedad descrita-, del laboratorio NOVARTIS, único fabricante a nivel mundial del medicamento llamado SANDOSTATIN LAR, exclusivo tratamiento para la enfermedad descrita y al que cuesta tanto (casi imposible) acceder por su precio.

Para cooperar a la discusión puedo aportar que Francia la esclerosis múltiple está dentro de la lista de las enfermedades importantes que son cubiertas al 100% por la seguridad social, algo así como el espíritu en que está inspirado el Plan Auge.

Respecto a la señora que pregunta si la esclerosis múltiple se parece a la alergia rematoidea que ha sufrido, la verdad que no se parece. La EM ataca en cualquier época del año y va a fectando dustuntas zonas del cerebro, dejando a la larga secuelas en las zonas atacadas que pueden ser diferentes y afectar diferentes sistemas: motor, sensitivo, etc...

El enfermo de EM sufre muchos síntomas dependiendo del lugar del ataque específico como puede ser sensación de quemado, falta de fuerza, movimientos involuntarios, pérdida de la visión, mareos, etc.. Esos síntimas en un principio vienen y van, y dejan a veces lesiones permanentes, con la evolución la cosa se complica en forma creciente.

La enfermedad se produce por el ataque que el propio organismo hace a la mielina que recubre las neuronas, esta desmielinización es la que provoca los síntomas, y dependiendo del sector del cerebro en que ocurra (placa) es el sistema que se afecta. Por esos se clasifica dentro de las enfermedades autoinmunes.

Hay algunas variables que parecen detonar los brotes (así se llama a los episodios), como el stress, la baja de defensas por cosas como resfríos o exposición al sol, y el hemisferio norte...porque por alguna razón desconocida la enfermedad avanza más rápido y es rápidamente mortal en el emisferio norte.

Muy interesante este articulo, tambien debo mencionar una enfermedad que no esta cubierta por el AUGE, la cual no es muy conocida y por ende su tratamiento a veces no es el adecuado por el desconocimiento de esta patologia, la cual es la PELVIESPONDILOPATIA B27 , es degenerativa, de origen incierto, los tratamiento existentes solo retardan su avance, pero no la curan, en algunas ocaciones esta enfermedad es hereditaria, la cual se encuentra en los genes, lo digo con base, ya que yo tengo esta enfermedad, y los examenes realizados a mi hija menor demuestran que ella tambien la posee, pero aun no se aprecian sus sintomas.

A quienes tanto critican el auge...

Si este no existiera (como no lo desean los creadores y accionistas de las ISAPRES)

estaríamos discutiendo estos temas ahora... de cual enfermedad es cubierta y cual no???

Cada paso en una salud mas solidaria es importante y vamos por el camino correcto, aunque todavia falta mucho...

Ojala algun dia las isapres dejen de robarnos nuestros dineros y cuando las necesitamos hacen como si no nos conocieran...

La unica forma de mejorar la salud publica es con el aporte de todos los chilenos, en especial de los que tienen mas, como los que opinan en este blog...

La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica que dura toda la vida. Como consecuencia, los costos económicos, sociales y médicos asociados con la enfermedad son significativos. Los medicamentos que ayudan a que disminuyan el número de brotes que nos deterioran progresivamente el estado físico. Demandan un gasto mensual promedio necesario de aproximadamente 950 mil pesos, cifra muy elevada.
Muchos enfermos no tienen como financiar el tratamiento de esta enfermedad, la que -a la larga- termina ganando solamente por no tener los recursos económico... ¿Es esto justo?

Ante esto, uno se pregunta porque no se incluye en el Plan Auge, muchos de los enfermos trabajamos y en su mayoría somos chilenas en edad laboral y que por el solo hecho de estar enfermas, en muchas ocasiones se debe pensionar en forma anticipada, lo cual disminuye aun más el presupuesto de la familia, el día a día no se ve fácil.

La enfermedad no tiene cura, pero existen remedios que desaceleran sus efectos devastadores, tenemos Derecho a Salud de Calidad . Esta patología es progresiva, y no espera.

La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica que dura toda la vida. Como consecuencia, los costos económicos, sociales y médicos asociados con la enfermedad son significativos. La enfermedad no tiene cura, pero existen remedios que desaceleran sus efectos devastadores, tenemos Derecho a Salud de Calidad . Esta patología es progresiva, y no espera.

Sra Ministra de Salud:
Escuche esta solicitud que puede ayudar a cientos de chilenos. Sus familias se lo agradecerán!

agradezco este espacio para comentar el tema. no hace mucho tiempo me entere de esta enfermedad que padece claudia, a quien conozco desde hace aÑos. ella es solo un aÑo menor que yo y la noticia de su enfermedad en si me empacto. pero mas me impacte que a pesar de lo que debe soportar por la enfermedad en si, me asombro gratamente la fuerza y empeÑo que ha puesto en difundir el tema en pro de ayudar a quienes lo necesitan, ya que no hay cobertura de esta enfermedad como corresponde, y es un tema del que hay que tomar conciencia y hacer que las autoridades tomen conciencia principalmente para que el estado otorgue la cobertura a quienes padecen esclerosis multiple. claudia muchas veces ayudo a un familiar mio cercano en la difusiÓn de su situaciÓn puntual y se lo agradezco mucho. hoy quiero apoyar su inciativa y espero sinceramente que se tome conciencia de lo que significa costear grandes sumas de dinero para poider mantenerse de pie.

Junto con refrendar lo señalado por los lectores que han enfatizado la necesidad de apoyar cualquier iniciativa en ayuda a quienes padecen de esclerosis múltiple, rescato y refuerzo entre las opiniones lo señalado por Eugenio Palacios en el sentido de concentrar los esfuerzos en dar origen, con urgencia, a un sistema solidario y único para enfrentar las enfermedades catastróficas. Creo que el hecho de contar con Escleros y una casilla al respecto (corporacioneskleros@gmail.com), es un gran avance, pero se requiere muchísimo más.

hace un tiempo me entere de que una persona que aprecio mucho padece esta enfermedad. luego me sorprendi con la entereza con que la enfrenta y ha emprendido una lucha para que se incluya esta enfermedad dentro de las garantias de salud. muchas veces claudia opazo ayudo a un familiar muy cercano mio difundiendo su situacion puntiual, con lo que la ayudÓ en su lucha. hoy, humildemente deseo aportar y agradecer a claudia por su valentia, lo que estoy segura que ayudara a mucha gente. espero sinceramente que las autoridades tomen real conciencia de esta gran necesidad y no esperen que una autoridad conocida llegue a padecer esto para incluirlo en la cobertura de salud estatal, a cualquiera le puede pasar, hay que tomar conciencia y hacer presion. un saludo a todos quienes se encuentran en esta lucha. cariÑos a todos

Mi hijo Sebastian Diaz Castañeda, de 22 años se encuentra con diagnostico de Esclerosis multiples, y la verdad que este es un gasto que supera mis ingresos, no se que puedeo hacer.
se encuentra con una depresion severa. necesito ayudad para levantar a mi hijo.
cuando uno es madre sabe que su hijo se va lentamente, es una velita que se apaga silenciosamente.
debido a los gastos generados no puedo entregarle el remedio correspondiente a este diagnostico.

solicito que esta enfermedad salga lo antes posible en el plan auge.

Ruth Castañeda Gonzalez

Que no era tan bueno el auge??

O sea no hay plata para incluir esta enfermedad pero se botan millones de millones en fondarts truchos, y cientos de millones en Transanrobo??

No estaran esperando armar alguna comision pars estudiar el tema??

El tema es la falta de recursos????

bueno...propongo que muelan a patadas al ladron ajenjo isasi, hasta que devuelva los cientos de millones de dolares robados desde EFE, y ahi, habran suficientes recursos para no solo cubrir esta patologia en el auge, sino varias mas y por muchos años.

Señor Castro: Post 15

Todos los chilenos en general cooperan para que el pais mejore. Pero tenemos un problema.. se llama burocracia y corrupcion. Este se acompaña de otro, que es la falta de priorizacion. Se anuncia la compra de un satelite en varias docenas de milones de dolares. Pero no hay plata adicional para el auge. Se anuncian fordarts, a los mismos de siempre. Perdon caballero, le recuerdo la gran reserva por el precio del cobre, reserva que don velasco prefiere prestarsela a banqueros extranjeros a interes minimo. Asi que, no diga que los ciudadanos no colaboramos, en circunstacias que el fisco nos asalta a diario con iva, impuesto a los combustibles, contribuciones, impuestos, impuestos y mas impuestos,que despues se invierten por ejemplo en EFES dirigidos por ladrones de la talla de Ajenjo Isasi.
Y mejor ni recordar el transanrobo, herencia de un patan, tambien conocido como capitan planeta. Cientos de millones de dolares, y aun hoy es un insulto para los ciudadanos.

Asi que sepa, que estos bloguistas son asaltados a diario por el fisco, a cambio de servicios publicos malos, caros y corruptos.

Espero que las autoridades se pongan la mano en el corazón y piensen por un segundo cómo se sentirían como padres si uno de sus hijos tiene Esclerosis Múltiple?

No es fácil comprender esta enfermedad, sólo veo que la gente poco a poco se apaga y no pueden hacer nada para evitarlo, sólo deternerla con medicamentos que son extremadamentes caros y sólo quienes cuentan con la fortuna de un ingreso medianamente digno, pueden optar a ella.

Es justo que muera gente en este país porque no tienen los recursos para comprar los medicamentos? es justo que aquellas personas que "creen" tener la enfermedad sean tratadas con corticoides y sin un tratamiento adecuado?

Por favor escuchen a la gente que les pide ayuda e ingresen esta enfermedad al AUGE- GES para que todos tengan la misma oportunidad de vivir.

apoyemos a la Corporación Eskleros cuyo único objetivo es lograr agrupar a los enfermos de Esclerosis y brindar una oportunidad para que en conjunto, muchas personas puedan acceder a un tratamiento digno en este país.

Felicitaciones nuevamente
Gracias Claudia, tus palabras verdaderamente me interpretan, fuiste muy clara y certera. Diste a conocer lo frustrante que es vivir día a día padeciendo de EM, pues estar en función del dinero para logar tener el medicamento, y solo eso, el medicamento y como señalaste ni pensar en otros gastos como casa, no se matrimonio, hijos, etc., te deja a la deriva.
Me dejas a la vez muy esperanzado y creo al igual que tu en que el estado se hará parte de nuestros reclamos, por una vida digna con EM y en la incorporación de esta enfermedad al auge.
Un cariñoso Saludo y Abrazo
Juan Pablo

formo parte de quienes creen que la excusa de no tener fondos suficientes es inaceptable ante la permenente evidencia de lo contrario toda vez que el dinero se mal administra o lamentablemente se roba sin que nadie pueda hacer nada. creo que la salud es un derecho básico exigible, y ver a pacientes teniendo que suplicar a sus isapres que consideren coberturas para patologías tan severas como la esclerosis míltiple me parece inaceptable, peor es escuchar a hablar de el eventual rankeo de la enfermedad, acaso no es siempre prioritario y claramente mas inteligente solventar un alto costo para mantener a una persona autovalente, con capacidad de producir para sí y la sociedad, sana mentalmente y tambien su familia que solventar a futuro una eventual discapacidad parcial o total invalidante con todo su costo social sicologico y económico.lamentablemente, la mayoria de los pacientes y familias no pueden solventar el tratamiento solos, los que lo hacen es en desmedro de necesidades básicas y de su salud mental, se ve impactado el acceso a igualdad de oportunidades que tanto se nos ha pregonado, es hora de tomar conciencia

Después de estar una semana hospitalizada, una serie de exámenes y un diagnostico final que cambió mi vida...hace 3 meses que me diagnosticaron Esclerosis Múltiple y aun es difícil decir que tengo esta enfermedad...mi familia ha sido un apoyo demasiado grande y el escribir que tengo esta enfermedad es un gran paso...estoy sin tratamiento y espero que la enfermedad sea incluida en el plan auge para que no solo mis sueños y planes sino que el de muchas personas que tienen esta enfermedad se puedan hacer realidad.