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Salud
Jueves 29 de Octubre de 2009
Pacientes con psoriasis se unen para acceder a mejores terapias

Cristián M. González S.

Betzabel Espinoza tiene once años, y los últimos quince meses han sido los más complicados que le ha tocado vivir. En agosto de 2008 comenzaron a aparecer pequeñas lesiones en su cara y en las piernas, que poco a poco fueron cubriendo todo el cuerpo. La psoriasis comenzó a atacarla tan agresivamente, que en enero de este año estuvo hospitalizada por dos semanas.

"Su piel parecía como si hubiera sido sacada de un incendio; muy roja, como si estuviera quemada, le provocaba molestias y dolores. Prácticamente no podía caminar", recuerda su mamá, Inés Catalán.

Como ella, cerca de medio millón de chilenos deben convivir con esta inflamación cutánea crónica, que se caracteriza por una irritación y enrojecimiento, y el típico aspecto de piel "escamosa".

Muchas dudas rondan aún en torno a esta enfermedad. "Se sabe que hay un trastorno inmune y genético de base, pero se desconoce por qué se genera este recambio de las células de la piel en forma rápida y desordenada. En vez de hacerlo cada 28 días, como es habitual en todas las personas, la piel de los pacientes con psoriasis cambia cada dos o tres días, provocando la aparición de esas placas características", explica la doctora Claudia de la Cruz, coordinadora del grupo de psoriasis de la Sociedad Chilena de Dermatología.

La enfermedad puede surgir en cualquier momento, pero lo más frecuente es que comience entre los 15 y los 35 años. En la mitad de los pacientes hay antecedentes en la familia.

Así ocurre con Betzabel, cuyo caso llamó la atención de los especialistas por su severidad, poco común en niños. Por ello, ha sido elegida para ser el rostro de la campaña informativa que la Corporación de Psoriasis de Chile ha iniciado hoy, Día Internacional de la enfermedad.

La fecha coincide también con el lanzamiento oficial de la corporación, como cuenta su presidente, Alejandro Strull.

"Los objetivos son darnos a conocer; sensibilizar a la gente sobre la enfermedad, que entiendan que no es contagiosa y no discriminen a quienes la padecen, y mejorar la calidad de vida de los enfermos y sus familias. No es sólo un problema de la piel, sino que afecta a todos los órganos", cuenta Strull, de 54 años y quien hace quince tiene psoriasis.

"En mi caso comenzó con pequeñas pintas rojas en el cuerpo, que empezaron a crecer e inflamarse. Era oficial del Ejército, y tuve que retirarme por invalidez".

La evolución de la enfermedad es impredecible: puede ser en forma repentina o gradual, en algunos casos desaparece y luego se reactiva repetidas veces con el tiempo.

"Lejos, uno de los factores agravantes de la psoriasis es el estrés, que gatilla un brote de la enfermedad -dice la dermatóloga-. Otros factores son ciertos medicamentos (antiinflamatorios, antihipertensivos, el litio) y agentes infecciosos".

Alejandro Strull asocia su caso a la muerte de su padre. Hoy, mantiene la enfermedad a raya gracias a la terapia biológica, el tratamiento más eficaz y seguro de que se dispone hasta ahora. "Son drogas nuevas que controlan la enfermedad, que están en boga en EE.UU. y Europa, y que en muchos países latinoamericanos son financiadas por los sistemas de salud, debido a su alto costo", dice la doctora De la Cruz.

El tratamiento, en base a inyecciones, cuesta desde $700 mil a dos millones mensuales. En Chile no está incorporado a las prestaciones de Fonasa, y sólo un par de isapres la cubren. "Queremos llegar a las autoridades para que sea incorporado al Plan AUGE", precisa Strull.

Debido a su costo, la mayoría de los pacientes no puede acceder a él, y deben mantenerse con las terapias tradicionales, que generan efectos adversos, como daño hepático y dolor de cabeza. Problemas que para Betzabel pasarán al olvido con la terapia biológica que comenzará a recibir a partir de hoy, gracias a la donación de un laboratorio.

1 Comentarios publicados

Posteado por:
Camilo Gustavo Arias Ayala
21/12/2009 15:48
[ N° 1 ]

Estimados son la Madre de Camili Arias Ayala, mi experiencia ya tiene un par de años, he realizado todo con mi hijo que en la actualidad tiene 18 años, hemos pasado momentos de mucho dolor por no encontrar mejora en ello, debo mencionarles que llevo de tratar a mi hijo con la Doctora Claudia de la Cruz ya un par de años, es lo mejor que hay en Chile, ya que yo he visto a casi todos los dermatologos de Santiago, mi hijo llegó bastante complicado a manos de la Dra de la Cruz, lo puso en terapias y remedios que van tomados de la mano para la fototerapia, se le desaparecio la psoriasis por un par de meses, y en lo personal por mi inestabilidad laboral, no me permitió continuar ó más bien dicho una vez, pasado este tiempo de mejoría no pude retomar los rayos PUVA, en la actualidad estamos conbatiendo esta enfermedad con Clobetasol en unguento, estas terapias son mínimo de 12 días y en estos momentos estoy recien en un trabajo nuevo.
Quisiera tener la instancia de yo tener la instancia de darle un tratamiento y que nunca mas apareciera esta enfermedad.
Juntos con mi hijo hemos podido salir adelante, peroha sido angustiante.
si yo tuviera la solvencia economica en estos momentos de retomar sus terapias no dudaría en hacerlo, ó quizas tomar el tratamiento biologico.
A mi hijo a mi hijo esta enfermedad le ocacionó la perdida de un año de estudios, su autoestima por el suelo, convensido que se iba a morir de cancer, hoy conbate su enfermedad en la medida que podemos, agradecería me pudieran orientar para ser miembros de esta agrupación.

Atte

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