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Por Juan Luis Salinas T.

Natalia lo supo cuando tenía ocho años. Se lo contó una amiga mientras jugaban. Entonces no entendió lo que le había dicho su compañera del centro de menores al que asistían en la comuna de Cerrillos, pero por el tono de su voz intuyó que era algo malo.

"Hoy la Jennifer me dijo que yo tenía DIH" (sic), le dijo Natalia por la tarde a su mamá, mientras esperaban la micro de vuelta a su casa. Pese a la confusión infantil con la palabra, Verónica, la madre, sabía de lo que su hija estaba hablando y sintió que se le abría la tierra, que se la tragaban las luces de los autos que corrían por la calle. Pero se quedó en silencio. Ni siquiera la corrigió. Sólo le dijo que en la mañana no iría a la escuela, tampoco al centro de menores, que irían temprano al hospital. Necesitaban conversar con los médicos.

Al día siguiente, Natalia y Verónica llegaron temprano al hospital pediátrico Exequiel González Cortés, en San Miguel, y se reunieron con el equipo médico que desde hacía un año conocía su situación. Entonces, supo que era portadora de VIH, que era un virus que estaba en su organismo desde su nacimiento, que lo había heredado de su madre, que ni ella ni nadie tenía la culpa de su enfermedad. Los médicos también le dijeron que era mejor que mantuviera su situación en secreto, porque la gente y el resto de los niños se podrían burlar y hacerle daño. Que el VIH no era una enfermedad como cualquier otra, sino una que pocos entendían. Una que causaba rechazo.

Natalia escuchó los consejos médicos en silencio, casi sin respirar. Empezó a entender mucho de lo que estaba sucediendo: las constantes visitas al hospital, la delicadeza con la que la trataban a ella y a muchos de los otros niños en el centro de menores en Cerrillos, los llantos de su madre algunas noches y por qué Miguel -su hermano menor, que entonces había cumplido un año-, entraba y salía del hospital desde que nació.

"¿El Miguelito está muy enfermo?". Fue lo primero que preguntó Natalia a su madre cuando salieron de la reunión con los médicos. Y sin esperar respuesta, le dijo que ella no tenía miedo, que si estaban juntas nada malo sucedería, que tenían que preocuparse de su hermano y la abrazó. Verónica se puso a llorar. Supo que Natalia había entendido todo y que podría afrontar lo que vendría. Que era una niña fuerte.

Ese día de otoño de 2000, al igual como empezaría a ocurrir durante los próximos dos años, madre e hija se quedaron hasta que llegó la noche con Miguelito en la unidad en la que estaba internado. Desde allí, el niño sólo saldría intermitentemente a su casa por semanas hasta que murió en agosto de 2002.

HERENCIA NO DESEADA/ El primer caso de VIH infantil se detectó en Chile a fines de 1987. Fue en el hospital San Juan de Dios, donde se diagnosticó a un niño de 12 años que contrajo el virus por una transfusión sanguínea que se había realizado tres años antes. Murió a los pocos meses. El virus atacó rápida y furiosamente su organismo. Lo mismo sucedió con una niña que también desarrolló el virus, a principios de 1988, por la misma causa. Estos dos casos marcaron la infantilización del sida, enfermedad que hasta esa fecha en el país sólo había sido detectada en adultos: 65 hombres y tres mujeres.

Pese a la alarma pública que provocaron estos casos, las autoridades de la época llamaron a la calma. En Chile, la sombra de la enfermedad sólo parecía estar atacando a los niños mediante el contagio por transfusiones de sangre. Pero el escenario podía ser peor. En el mundo, el contagio vertical de VIH -transmisión de la madre al hijo durante el embarazo, la lactancia o el parto- ya era una realidad que aumentaba peligrosamente. Una situación que se presentó en el país al año siguiente. En 1989, en Lota, VIII Región, nació el primer niño que heredó el virus de su madre, una trabajadora sexual que fue diagnosticada como seropositiva durante el octavo mes de embarazo. El niño, que fue recibido con temerosa curiosidad por los médicos y del que hoy prácticamente no se mantienen registros, murió antes de cumplir un año.

El niño de Lota marcó el inicio de la llamada primera generación de niños VIH chilenos. Un grupo de menores a principios de los 90 comenzaron a nacer en distintas partes del país y puso en alerta a los organismos de salud. Entonces, el virus aún era un acertijo. Todavía no se desarrollaban los tratamientos retrovirales para atacarlo. El VIH era el paso directo para desarrollar sida y, una vez que la enfermedad se manifestaba, las posibilidades de no morir eran milagrosas. "La sobrevida de los niños, al igual que en los adultos, está mejorando gracias a diversos tratamientos que se están implementando. Ahora, en Chile es de 18 meses en los adultos, pero en los niños es difícil saberlo porque la variedad no es grande", declaraba a "El Mercurio" la doctora Raquel Child, jefa de la Comisión Nacional del Sida (Conasida), en diciembre de 1993.

Entonces, las cifras reportaban 24 casos de sida pediátrico por contagio vertical en Chile. Trece de ellos terminaron en muerte al poco tiempo de ser descubierto el virus en la sangre. Los otros once estaban en etapa asintomática: no presentaban síntomas.

Aunque Natalia había nacido un año antes, no estaba contabilizada en este grupo. Verónica, su madre, no tenía idea que el padre de la niña las había contagiado.

Verónica sólo se enteró seis años más tarde, después de que nació Miguelito.

LA VIDA SECRETA / Natalia cumplió 19 años en marzo, este año entró a estudiar secretariado en un instituto del centro de Santiago y vive en Pudahuel con su mamá. Tiene un largo pelo castaño con unos mechones decolorados, los ojos café marcados con una delicada sombra verde y en sus muñecas lleva una decena de pulseras de colores. Por las tardes trabaja como cajera en un minimarket cercano a su casa y los fines de semana sale a fiestas familiares donde baila reggaetón. Pero la mayoría de las veces se queda en casa cuidando a su madre. Con Verónica, a diferencia de Natalia -quien nunca ha presentado una enfermedad grave y se mantiene bien con la terapia retroviral, que inició hace diez años-, el virus ha sido más implacable. Realiza labores de aseo en unas oficinas, y desde hace años arrastra problemas en sus pulmones y sufre crisis depresivas.

-Después de la muerte de mi hermano, no volvió a ser la misma. Hay días en que no quiere levantarse de la cama. Yo siempre trato de estar con ella para ayudarla -dice Natalia.

La vida de Verónica nunca ha sido fácil. Incluso desde antes de saber de su enfermedad.

Luego de terminar su relación de tres años con el padre de Natalia, Verónica conoció una nueva pareja y quedó embarazada de su segundo hijo. El niño nació en enero de 1999. Lo llamó Miguel y sus primeros meses de vida fueron normales, pero inexplicablemente su salud colapsó gradualmente. Comenzó a resfriarse, a tener fiebres altas, a perder peso. Las visitas a los médicos y las hospitalizaciones se hicieron constantes. Luego de barajar infinitas posibilidades para explicar la cada vez más quebrantada salud del niño, los médicos decidieron hacerle el test de Elisa. El resultado fue positivo, al igual que el de Verónica. Su padre, en cambio, milagrosamente salió negativo. Pero la sangre de Natalia, que jamás había presentado un resfriado, también mostró cepas de VIH.

-Para nosotros fue un golpe muy duro. No lo podíamos creer, pensábamos que Natalia no tenía el virus y tuvimos que repetirle las pruebas tres veces para corroborarlo -dice la doctora Ana María Chávez, quien trabaja en la unidad de pediatría del hospital Exequiel González Cortés, y desde principios de los 90 atiende a los niños VIH que han llegado a ese centro hospitalario. La doctora Chávez es la que conoce mejor a Natalia y quien hasta ahora, aunque la niña debería haber sido transferida al programa para adultos, controla su salud y coordina su terapia.

-Y después vino el largo proceso médico de Miguelito. Era fuerte ver cómo esa familia, cómo esa madre y esa hija tan chica, enfrentaban todo eso.

Así fue. Además de ver cómo durante tres años el virus consumió la vida de su hijo menor, Verónica también debió lidiar con la inicial desconfianza de su nueva pareja, a quien le costó asumir que el culpable del contagio fuera el padre de Natalia. Aunque se separaron hace dos años, luego de la muerte del niño continuaron viviendo juntos. Él se hizo cargo de la crianza de Natalia y todavía se mantiene en contacto con ella.

-Es mi papá, el único que conozco. Ahora me ayuda a pagar mis estudios y hablamos siempre por teléfono -dice Natalia.

La otra persona en la que Natalia confía ciegamente es en la doctora Chávez. A ella, reconoce, le cuenta todo.

-No le puedo mentir. Ni siquiera cuando el año pasado, en un acto de rebeldía, dejé de tomar mi tratamiento por unos meses. Cuando se lo dije, ella me gritó y me obligó a visitarla al día siguiente. Me dijo que yo era irresponsable. No pude decirle nada. No tenía explicación.

No es la primera vez que Natalia ha tenido un período de rebeldía y ha querido dejar sus medicamentos. Cuando tenía 11 años también se deprimió y abandonó las pastillas. Incluso las botaba cuando su madre se las obligaba a tomar. La doctora Chávez la dejó hacerlo por un tiempo. Pero un día en que Natalia fue a un control, la llevó a la sala de oncología pediátrica del hospital. La niña quedó sin habla ante la imagen de esos niños llenos de cables y extremadamente delgados. "Mira por todo lo que tienen que pasar ellos para estar bien y tú no eres capaz de tomarte tus pastillas dos veces al día", le dijo la doctora.

Natalia recuerda esa escena y baja la vista.

-Ahora me siento más avergonzada por no haber cumplido con mi promesa de no abandonar mi tratamiento. Pero, a veces, una se pone tonta.

EL COMIENZO DEL CAMBIO/ El VIH pediátrico es una realidad que aún existe, pero que está controlada y en descenso. Especialmente en lo referido a la transmisión vertical -de madre a hijo- que en los últimos años es cada vez menos frecuente. De hecho, la doctora Ana María Chávez asegura que en la actualidad sólo atienden a una veintena de niños seropositivos en el hospital Exequiel González Cortés.

-El menor que tenemos es de tres años y los otros, entre 17 y 18. Ya no es como a principios de los 90 cuando no sabíamos a lo que nos estábamos enfrentando y vivíamos con el miedo de que a los niños les pudiera pasar algo a cada minuto. Entonces no existían las medidas tempranas de detección del virus que hay en la actualidad. Tampoco existían protocolos para controlarlo durante el embarazo de las madres, ni los tratamientos para contrarrestarlo que tenemos ahora.

La doctora Chávez tiene razón. Muchos de los niños que nacieron a principios de los noventa murieron. Pero hay otros que, al igual que Natalia, pudieron sobrevivir. Imponerse al virus.

-Muchos de esos niños hoy viven normalmente, pero han tenido que aprender a convivir con su realidad y con muchos factores adversos. La mayoría proviene de familias de escasos recursos, y muchos de ellos fueron criados por sus abuelas u otros familiares porque sus padres murieron. Para lograr eso, hemos pasado por demasiadas cosas y hemos visto cómo muchos niños se han quedado en el camino.

Las cifras de los últimos años son alentadoras. En 2009 sólo nacieron nueve niños con VIH por contagio vertical y en 2010 el número bajó a cinco.

Las razones de este descenso se deben a que en 1995 se implementaron medidas terapéuticas para disminuir sus riesgos y transmisión. Protocolos médicos que se aplican tanto en el embarazo como en el posparto, pero fundamentalmente durante el parto, que se hace por cesárea. Inicialmente fue el conocido Protocolo 076, según el cual se administra zidovudina (ZDV) a la madre durante las últimas semanas de embarazo, durante el parto y durante las primeras semanas de vida de su hijo, para evitar el posible desarrollo del virus. Todo esto ahora se reemplazó por triterapia en el embarazo.

Esta medida marca la diferencia sustancial entre los hijos de madres VIH en la última década con los que conforman la primera generación con el virus (nacidos entre 1985 y 1995). Hoy, con estos tratamientos se ha logrado reducir notoriamente el riesgo de que los niños nazcan infectados, a menos de un 2 por ciento. Antes de los protocolos médicos, la tasa de niños era de un 30 por ciento.

La razón por la que aún nacen niños con VIH es porque los médicos sólo pueden pedir a las mujeres embarazadas que se hagan el test de Elisa, que no es lo mismo que obligarlas o hacérselos sin informarles. La mayoría de las embarazadas acepta, pero existen las excepciones.

EL FUTURO/ El año pasado, Natalia pololeó por primera vez. Él se llamaba Fernando y era vecino de una tía. Terminaron luego de ocho meses. Natalia decidió cortar la relación. Sentía que estaba cruzando un punto en que debía hablar con la verdad, contarle sobre su condición, pero no fue capaz de hacerlo. Nadie, aparte de su familia, sabe que es seropositiva.

-Varias veces quise contarle, pero no tuve valor. Lo más cercano a hablarle del VIH fue preguntarle qué pasaría si tuviera una polola con el virus. Cuando él me contestaba que la querría igual, se me apretaba el corazón -dice Natalia, quien tuvo que hacerle frente a la desaprobación materna para pololear.

-A mi mamá nunca le gustó. Decía que era una mala influencia, que tenía malos amigos. Pero sé que en el fondo tenía miedo de que me rechazara y de que yo no fuera responsable con mi vida sexual.

Para la doctora Chávez, la sexualidad es un tema y el desafío que debe comenzar a trabajar con estos niños y sus familias. Especialmente ahora que muchos están terminando su adolescencia y se están convirtiendo en adultos.

-La idea es que tengan una sexualidad normal y que cuando inicien su vida sexual sean responsables y utilicen protección. Es difícil porque durante años les hemos insistido en que son niños normales, pero ahora tenemos que hacerles entender que en esto deben ser más responsables que el resto de los niños de su edad -dice la especialista.

Natalia lo tiene claro. Sabe que tarde o temprano se enamorará y deberá hablar con la verdad. Quiere que eso pase, pero también tiene temor a que la rechacen.

-Me gustaría casarme y formar una familia. Espero que no sea imposible. Se han visto tantas cosas. Hubo un tiempo en que las personas como yo no tenían posibilidades de vivir, y miren, aquí estoy pensando en el futuro.